La base de données Cohorte Marfan utilise le programme sécurisé Cleanweb pour collecter les données des patients porteurs de syndromes de Marfan et apparentés et autres maladies aortiques rares. Ces données sont rassemblées par plusieurs centres experts en France et en Europe. Son objectif premier est d’améliorer notre compréhension de ces maladies rares à travers différents projets de recherche sur l’histoire naturelle de ces pathologies et la relation entre l’anomalie génétique et la traduction clinique.
Documents utiles pour les centres :
Liste des centres en France
Informations sur les droits concernant les données des patients
Etudes réalisées à partir de la base de données:
1)Etudes européennes
2)Autres études