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Cohorte ComPaRe Marfan

La cohorte ComPaRe Marfan vient d’être mise en place avec l’objectif d’améliorer la prise en charge et les traitements des patients porteurs d’un syndrome de Marfan.

Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients volontaires partout en France.
Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.

Dans un contexte de meilleur diagnostic et d’allongement de l’espérance de vie des patients atteints du syndrome de Marfan, ComPaRe Marfan a pour objectif principal de mieux connaitre la qualité de vie des patients et le retentissement sur la vie familiale, sociale, professionnelle des douleurs chroniques invalidantes qu’ils supportent. En répondant régulièrement en ligne à des questionnaires, vous contribuerez à faire avancer les connaissances et les besoins concernant votre pathologie.

Qu’est-ce que COMPARE ? Et qu’est-ce que la cohorte Marfan ? Ce sont les questions auxquelles le Dr Olivier Milleron (hôpital Bichat, AP-HP) et Françoise Steinbach (association Marfans) apportent une réponse en vidéo:

Cohorte Marfan

La base de données Cohorte Marfan utilise le programme sécurisé Cleanweb pour collecter les données des patients porteurs de syndromes de Marfan et apparentés et autres maladies aortiques rares. Ces données sont rassemblées par plusieurs centres experts en France et en Europe. Son objectif premier est d’améliorer notre compréhension de ces maladies rares à travers différents projets de recherche sur l’histoire naturelle de ces pathologies et la relation entre l’anomalie génétique et la traduction clinique.

Liste des centres en France :

Centre de référence coordonnateur : 

Paris – Hôpital Bichat-Claude Bernard : Pr Guillaume JONDEAU – guillaume.jondeau@aphp.fr

Centres de référence constitutifs :

Lyon : Dr Alexandre GUILHEM – alexandre.guilhem@chu-lyon.fr
Marseille : Dr Laurence BAL-THEOLEYRE – laurence.bal@ap-hm.fr
Toulouse : Dr Yves DULAC – dulac.y@chu-toulouse.fr 

Centres de compétence : 

Bordeaux : Dr Sophie NAUDION – sophie.naudion@chu-bordeaux.fr
Caen : Dr Laurent CHAUSSAVOINE – chaussavoine-l@chu-caen.fr
Dijon : Pr Laurence FAIVRE-OLIVIER – laurence.faivre@chu-dijon.fr
La Réunion  : Dr Marta SPODENKIEWICZ – marta.spodenkiewicz@chu-reunion.fr
Lille : Dr Pascal DELSART – pascal.delsart@chru-lille.fr
Nancy : Pr Stéphane ZUILY – s.zuily@chru-nancy.fr
Nantes : Dr Laurianne LE GLOAN – laurianne.legloan@chu-nantes.fr
Rennes : Pr Sylvie ODENT – sylvie.odent@chu-rennes.fr
Strasbourg : Pr Dominique STEPHAN – dominique.stephan@chru-strasbourg.fr

Dans chacun des centres, les données sont sous la responsabilité d’un investigateur local que vous pouvez contacter. C’est lui qui peut retirer les données si vous ne souhaitez plus participer aux recherches.

 

Informations sur les droits concernant les données des patients

Quels sont mes droits concernant mes données personnelles informatisées ?

Définis sur le site de la CNIL, vous disposez d’un :

  • droit d’accès aux données personnelles vous concernant ;
  • droit de rectification de données inexactes, incomplètes ;
  • droit d’opposition à l’usage de vos données ou de celles de vos enfants âgés de moins de 15 ans.

Les droit d’effacement de ces données ou droit à l’oubli et de limitation du traitement ne peuvent pas être exercés ici pour des motifs d’intérêt public dans le domaine de la santé publique conformément au chapitre 3 art 17-3.c du Règlement Général sur la Protection des Données (RGPD).

Comment exercer mes droits ?

Le meilleur moyen, qui est par conséquent à privilégier, est de directement vous adresser au médecin vous prenant en charge dans les réseaux de référence Maladies Rares.

Si j’exerce mon droit d’opposition, quelles en sont les conséquences pratiques ?

Si vous vous opposez, vos données (ou celles de votre enfant) ne seront pas utilisées à des fins de recherche. Votre opposition est valable pour toutes les études sur données. Cette opposition n’affectera en rien la qualité des soins ni la relation avec le médecin qui vous soigne. Cependant, dans l’intérêt public, elles seront tout de même utilisées pour le pilotage des politiques publiques.

Je suis mineur, quels sont mes droits ?

Comme le prévoit l’Article L. 1111-5 du code de la santé publique :

  • Si vous avez 15 ans ou plus, vous pouvez vous opposer à ce que vos parents, ou vos tuteurs légaux, aient accès aux données vous concernant. Vous exercez seul(e) vos droits d’accès, de rectification et d’opposition.
  • Si vous avez 15 ans ou plus, vous pouvez vous opposer à ce que vos parents, ou vos tuteurs légaux, soient informés du traitement de vos données si le fait d’y participer conduit à révéler une information sur une action de prévention, un dépistage, un diagnostic, un traitement ou une intervention pour laquelle vous vous êtes expressément opposé(e) à la consultation de vos parents ou si les liens de famille sont rompus et que vous bénéficiez à titre personnel du remboursement des prestations en nature de l’assurance maladie et maternité et de la couverture maladie universelle. Vous exercez seul(e) vos droits d’accès, de rectification et d’opposition.

 

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