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Par Amélie Jaboeuf (Assistante sociale)

Que faire si on ne parvient pas à poursuivre son activité professionnelle ? ^

Lorsque le syndrome de Marfan a des répercussions sur la vie professionnelle, il faut solliciter une consultation avec le médecin du travail de son entreprise/institution. C’est au médecin du travail de statuer sur la reprise de l’activité professionnelle sur le même poste (dans quelles conditions) ou bien étudier les possibilités de changement de poste au sein de l’entreprise.

Dans les cas où les manifestations du syndrome de Marfan empêcheraient un retour dans le monde du travail, la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), après évaluation du taux d’incapacité, peut décider du versement d’une allocation appelée Allocation pour Adultes Handicapés (AAH), afin de garantir un revenu minimum.

Qu’est ce que veut dire être à 100 % ? ^

Quand on est à 100% cela signifie que la sécurité sociale vous rembourse les soins à 100% du tarif de base de remboursement de l’assurance maladie. Par exemple, si vous allez chez votre médecin traitant, le tarif de base de remboursement est de 23 euros. Si vous êtes à 100%, vous serez remboursé de 22 euros (-1 euro de participation forfaitaire). Si vous n’êtes pas à 100%, la sécurité sociale rembourse 70% des 23 euros. Les 30% restant, appelés ticket modérateur, restent à votre charge (ou à celle de votre mutuelle si vous en avez une).

Le syndrome de Marfan est reconnu par l’Assurance Maladie comme une Affection de Longue Durée hors liste (ALD31), et ouvre la possibilité d’une prise en charge à 100%.

A savoir : le 100% n’exonère pas du forfait hospitalier (18 euros/jour), de la participation forfaitaire (1 euro) ou bien des dépassements d’honoraires.

De plus, le 100% ne fonctionne que pour les spécialités citées dans le protocole de soins. Par exemple si votre 100% est en lien avec une affection cardiaque, votre consultation chez un ophtalmologue ne sera remboursée qu’à 70%.

Pour information le syndrome de Marfan est couvert à 100% pour les spécialités suivantes : cardiologie, ophtalmologie, pédiatrie, génétique, rhumatologie, orthopédie, kinésithérapie, orthodontie, dentiste, podologie et orthophonie

Y-a-t-il un intérêt à être à 100% lorsque l’on a un syndrome de Marfan? ^

Cela dépend de la situation de chacun. A partir du moment où le diagnostic est posé, c’est un droit du patient de solliciter la Sécurité Sociale pour en bénéficier. Cependant, lorsque la personne ne nécessite pas de soins particuliers en relation avec le syndrome cela n’est peut-être pas nécessaire. Par exemple une visite chaque année chez le cardiologue ainsi qu’un bilan par an chez un rhumatologue, cela ne nécessite pas forcément un 100%. Il ne s’agit pas du même questionnement ou des mêmes enjeux lorsqu’on a subit une chirurgie cardiaque ou bien que l’on est suivi très régulièrement chez un spécialiste. De plus, on peut faire le choix de demander un 100% même des années après que le diagnostic ait été posé.

Le 100% ne dispense pas de souscrire à une mutuelle santé. En effet, si vous avez un 100% pour le cœur, mais que vous vous cassez la jambe au ski, le 100% ne fonctionnera pas. De même pour le forfait journalier de 18 euros en cas d’hospitalisation, c’est votre mutuelle qui le prendra en charge et non pas le 100%.

Enfin, lorsqu’un patient est pris en charge à 100%, il devient beaucoup plus compliqué de solliciter un prêt bancaire.

Doit-on s’inscrire dans une association de patients lorsque l’on a un syndrome de Marfan ? ^

Cela n’est pas une obligation, mais un choix. Les associations sont là pour informer et soutenir les patients et leurs familles. Si vous ressentez le besoin de partager votre expérience, votre vécu avec des personnes elles aussi Marfan, une association sera un lieu d’écoute et d’échanges enrichissant. Historiquement les associations sont plutôt sur le versant militant et sont là pour défendre les droits des patients. L’association l’AFSMA (www.vivremarfan.org) a beaucoup fait pour donner à connaître le syndrome de Marfan, notamment en l’incluant dans le plan maladies rares. Des bulletins d’information sont édités régulièrement.

Quelles aides solliciter quand on a un Syndrome de Marfan invalidant ? ^

La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), en fonction de vos besoins et après évaluation, pourra vous proposer un financement pour des aides humaines (aides ménagères, auxiliaire de vie ou de scolarité…), des aides techniques (matériel, équipement…), des aides d’aménagement du logement ou du véhicule. Ces aides, appelées « prestations de compensation du handicap » (PCH) sont à demander lorsque vous remplissez le dossier MDPH.

Que faire par rapport aux assurances, aux emprunts lorsque l’on a un syndrome de Marfan? ^

Il existe une convention, AERAS, qui défend le droit des personnes malades. En pratique, c’est au cas par cas. La plupart du temps, la personne sollicitant le prêt va être interpelée par le médecin de l’assurance qui va demander le compte-rendu de vos dernières consultations, voire des examens supplémentaires, afin de statuer si oui ou non le prêt vous sera accordé. Vous pouvez vous adresser à :

  • Handi Assur 2 bis, rue Voltaire, 44005 Nantes Cedex 01, Tél. 02 40 73 45 08
  • Cabinet Arnauld Censier 32 avenue Jean Jaurès BP 1543 – 51069 Reims, Tel 03 26 88 17 18.
  • Cabinet APRECIA 14 rue de la libération, 91480 Varennes Jarcy, Tel. 01 69 39 48 86, Fax 09 59 57 90 57.

Comment obtenir des aménagements de son espace de travail, que ce soit pour les enfants scolarisés ou pour les adultes dans le cadre de leur emploi ? ^

Pour pouvoir bénéficier d’aménagements, quels qu’ils soient, il faut que le « handicap » soit reconnu. Pour cela, il faut que ce soit la MDPH qui statue sur un « taux d’incapacité ». A partir de là, les adultes pourront demander une reconnaissance en qualité de travailleur handicapé (RQTH) et, avec le médecin du travail, voir comment aménager son poste.

En ce qui concerne les enfants, il faut également passer par la MDPH, et en informer les directeurs du collège ou lycée pour qu’ils accompagnent les parents dans le projet de l’enfant (PPS).