CNMR Syndrome de Marfan et apparentés

Le CNMR Marfan, labellisé par le Ministère de la Santé, est situé à l’Hôpital Bichat, Assistance Publique-Hôpitaux de Paris.

Tel 01 40 25 68 11
Fax 01 40 25 67 32

Le CNMR a été recompensé aux USA par Gentac, the National Heart Lung and Blood Institute, the National Institute of Arthritis and Musculoskeletal and Skin Diseases !

Organigramme du CRMR Marfan 

LES MEMBRES DU CENTRE DE  REFERENCE

Professeur JONDEAU, Coordinateur et Cardiologue

Docteur Florence ARNOULT, Cardiologue
Docteur Claire BOULETI, Cardiologue
Docteur MILLERON, Cardiologue

Professeur Catherine BOILEAU, Généticienne (Biologie moléculaire)
Nadine HANNA (Biologie moléculaire)
Pauline ARNAUD (Biologie moléculaire)

Professeur GOUYA, Généticien (Clinique)
Maud LANGEOIS, Conseillère en génétique

Docteur Sabine RIOUX, Pédiatre
Docteur Marlène MICHELON-JOURNEAUX , Pédiatre

Docteur Magali BALLARD, Rhumatologue
Docteur RENARD, Rhumatologue
Docteur BEJBAUM, Rhumatologue

Docteur AJJAR, Ophtalmologue
Docteur Neudji CHEURFA, Ophtalmologue

Docteur Agnes BOURGEOIS-MOINE, Gynécologue Obstétricien

Dr Claudio CANISTRA, Chirurgien Plasticien
Pr Phalla OU, Radiologue

Mme Marie-Hélène MARCADET, Psychologue – 01.40.25.68.08

Mme Fanny SAINT-MARC, Assistante sociale – 01.40.25.68.09

Elodie JERONIMO-BARATA, Secrétaire
Fatiha BEN YELLES, Secrétaire
Rebecca CARADEC, Secrétaire

Mme Ingrid PICHET, infirmière
Mr Jacques CHARLES, infirmier

Mme Zina BAALLHA, cadre

 

LES PUBLICATIONS DU CENTRE DE REFERENCE

Liste des Publications

EN PRATIQUE

Le livret d’accueil du centre de référence

Plan de l’hôpital Bichat

Entrer par l’entrée principale dans la tour passez aux admissions qui sont immédiatement à gauche des ascenseurs au RCh puis monter au 6° étage aile NORD. La consultation est indiquée.

Les rendez vous sont pris en téléphonant au secrétariat (0140256811) ou en envoyant un mail à marfan.sec@bch.aphp.fr. Les rendez vous pris en avance (suivi des patients) doivent être confirmés par mail ou par téléphone au moins 15 jours avant la date de rendez vous, faute de quoi la place sera donnée à un autre patient. Les secrétaires vous appellent pour cela. Si vous n’avez pas confirmé votre rendez-vous, téléphonez au 0140256811 avant de vous déplacer.

VOS INTERLOCUTEURS ET LEURS RÔLES

Lors de votre hospitalisation
Le médecin référent de l’hospitalisation de jour est le Pr G. JONDEAU, cardiologue
Le cadre de santé est responsable de l’équipe paramédicale, de l’organisation du service et de la qualité des soins
La secrétaire médicale assure l’accueil et complète les formalités administratives de votre dossier
L’infirmière, effectue les prélèvements sanguins, l’électrocardiogramme, vous informe et vous conseille durant votre séjour
Une accompagnante vous orientera lors de vos déplacements dans les différentes consultations et différents examens

VOTRE CONTACT

Vous pouvez composer ce numéro pour joindre le secrétariat (lignes groupées): 01.40.25.68.11 ou par mail : marfan.sec@bch.aphp.fr

INFORMATIONS CONCERNANT VOTRE SÉJOUR

Le syndrome de Marfan est la conséquence d’une modification de la fibrilline, molécule présente dans beaucoup d’organes ; sa présence nécessite de requérir l’avis de différents spécialistes impliqués dans le diagnostic et le suivi du syndrome de Marfan.
Au cours de votre séjour vous rencontrerez une équipe multidisciplinaire composée de :
Généticien et conseillère en génétique: ils réalisent l’arbre généalogique et vous expliquent la nature et les modes de transmission génétique du syndrome de Marfan. Ils vous proposent un prélèvement sanguin destiné à étudier les gènes responsables de votre maladie ou pour éliminer d’autres diagnostics.
Ophtalmologue et l’orthoptiste : ils vous examinent avant et après dilatation pupillaire obtenue après quelques gouttes de collyre dans les yeux afin de les étudier. Votre vue sera floue pendant environ 4 heures, ce trouble est transitoire et sans gravité. Nous vous conseillons, si vous portez des lentilles optiques d’apporter un boîtier pour les y insérer.
Cardiologue : il étudie votre électrocardiogramme ainsi que l’échographie cardiaque réalisés préalablement. L’échographie permet de visualiser le cœur et l’aorte par des ultrasons ; cet examen est indolore.
Rhumatologue et/ou pédiatre : interprètent vos radiographies de squelette et étudient l’aspect de votre peau.

PSYCHOLOGUE : Mme MARCADET est à votre disposition, vous pouvez la contacter au 01.40.25.68.08.

ASSISTANTE SOCIALE : Mme Fanny SAINT-MARC que vous pouvez contacter au 01.40.25.68.09 et répondra à toutes vos questions d’ordre social.

INFORMATION DU PATIENT

Le déroulement et les explications relatives à vos examens vous seront communiqués lors de votre hospitalisation. N’hésitez pas à poser des questions au personnel présent.

DÉROULEMENT DE LA JOURNÉE
• Pour une meilleure organisation de votre journée, nous vous informons que la durée moyenne de l’hospitalisation est de 6 à 7 heures. Nous vous conseillons de ne prévoir aucun rendez-vous extérieur ce jour-là.
• Dès votre arrivée, vous êtes accueilli par l’équipe ; une collation vous est également proposée.
• Vous êtes accompagné par un membre de l’équipe soignante lors de vos différents examens.
• Le médecin vous informe des résultats de vos différents examens pratiqués dans la journée, mais la synthèse définitive vous est communiquée après la réunion médicale sous 15 jours minimum.

COMMUNICATION DE VOS RÉSULTATS

Vous pouvez choisir les modalités de communication de votre diagnostic médical et de la prise en charge qui vous est proposée, il suffit de nous le préciser lors de votre hospitalisation, deux possibilités soit :
Au cours d’une deuxième consultation pendant laquelle vous pourrez poser toutes les questions que vous jugerez nécessaires ; un compte-rendu écrit vous sera également remis. Vous pourrez, si vous le désirez venir accompagné avec la personne de votre choix.
Par courrier adressé à votre domicile qui résumera les conclusions des consultations et des examens. Il vous sera adressé afin de compléter votre information et celle des médecins qui vous suivent avec votre consentement.

Nous resterons dans tous les cas à votre disposition pour répondre à vos questions.

FORMALITES DE SORTIE

Vous récupérerez vos papiers de sortie auprès de la secrétaire ou de l’infirmière.
Avant de quitter l’hôpital, merci de vous présenter au bureau des admissions frais de séjour situés au rez-de-chaussée de l’établissement afin d’effectuer les formalités de sortie.

 

 

UN CAS PARTICULIER: PRISE EN CHARGE DE L’HOPITAL DE JOUR DANS LE CENTRE DE REFERENCE POUR UN RESSORTISSANT ALGERIEN OU TUNISIEN

L’hôpital Bichat-Claude Bernard a des conventions avec l’Algérie et la Tunisie.

Ainsi si vous vous présentez aux pré-admissions de l’hôpital le jour de la consultation muni de votre passeport et l’original de l’ « engagement de prise en charge » de la caisse sociale du pays comportant :

1-le nom de « l’hôpital Bichat » ou « APHP »

2- le motif de la prise en charge : « Hôpital de jour – consultation Marfan »

3- le nom de la personne bénéficiaire des soins

4 – la date de validité de la prise en charge qui doit correspondre à la date de consultation Marfan Vous n’avez pas d’avance d’argent à débourser lors de la journée de consultation Marfan.

Cependant, le certificat d’engagement nécessite quelques démarches importantes de votre part : Pour obtenir cet engagement, il est nécessaire de vous rapprocher de votre médecin traitant. Ce dernier, comptes-rendus médicaux à l’appuie, doit expliquer en quoi il est nécessaire que votre fils aille consulter en France et en particulier que les soins nécessaires ne peuvent être prodigués dans votre pays d’origine.

Enfin, votre médecin doit indiquer la date de réalisation des soins en France ainsi que le motif de recouvrement « hôpital de jour – consultation Marfan ».

Vous ou votre médecin envoyez la demande à votre caisse d’assurance sociale accompagnée d’un devis circonstancié fourni par notre service. Vous recevrez alors après un certain temps un accord ou un refus. Si à la date de votre rendez-vous programmé en juillet à la consultation Marfan vous n’avez toujours pas de réponse, vous devrez avancer les frais.