Accès aux droits et aux soins liés au syndrome de Marfan et apparentés

Le protocole de soin à 100%
Le protocole de soins vous permet de bénéficier de la prise en charge à 100 % (sur la base des tarifs de la Sécurité sociale) pour les soins et les traitements en lien avec votre affection de longue durée exonérante. Conformément au secret médical, ce document n’est destiné qu’aux médecins qui vous soignent ou aux médecins conseil de l’Assurance Maladie.
Le protocole de soins est généralement du ressort des médecins traitants. Néanmoins, pour une première demande, l’hôpital peut remplir ce document. Ainsi, ce protocole sera attribué pour une durée de 6 mois, et par la suite il sera à renouveler auprès du médecin traitant.

Grâce au protocole de soins :
• vous bénéficiez d’un remboursement à 100 % sur la base du tarif de la Sécurité sociale pour les soins et les traitements en rapport avec votre maladie ;
• vous êtes informé sur la prise en charge médicale de votre maladie et sur vos remboursements ;
• vous pouvez accéder directement, dans le parcours de soins coordonnés, aux médecins mentionnés dans le protocole de soins, sans passer systématiquement par votre médecin traitant.
• les transports liés aux traitements ou examens pour les patients reconnus atteints d’une affection de longue durée exonérante et présentant une des incapacités ou déficiences définies par le référentiel de prescription des transports

Le protocole de soins est un document vous appartient. Il est strictement personnel et confidentiel. Vous ne devez le présenter qu’aux médecins qui vous soignent.

Les conditions de prise en charge du transport
. il existe la possibilité de remboursement du transport sur prescription médicale établie préalablement
. un remboursement est possible sur la base du trajet et du mode de transport le moins onéreux et compatible avec l’état du bénéficiaire
Le remboursement du transport n’est possible uniquement dans les cas suivants:
– Transports liés à une hospitalisation
– Transports pour soins se rapportant à une affection longue durée (ALD)
– Transport en ambulance lorsque l’état du malade justifie un transport allongé ou une surveillance constante
– Transport lié à une hospitalisation, en un lieu de plus de 150 km aller, sur entente préalable, parvenue à votre caisse de sécurité sociale 15 jours avant la date du transport.

Attention, il est à noter que depuis quelques années, les centres de sécurité sociale ne remboursent plus la prise en charge du transport pour un examen médical (scanner ou IRM), ni pour une simple consultation.