Marfan et vie quotidienne

Peut-on aller en altitude ? ^

Oui, cependant, l’adaptation cardiaque en altitude, nécessite un augmentation de la fréquence cardiaque. Or, le traitement Béta-bloquant freine l’augmentation de la fréquence cardiaque. Il faut un peu plus de temps pour s’habituer à l’altitude quand on a un syndrome de marfan traité par Béta-bloquant.

Peut-on faire de la plongée sous marine ? ^

Oui si l’aorte n’est aps trop dilatée et si l’on n’a pas été opéré.

Il est nécessaire de prendre l’avis d’un spécialiste de la plongée car le reflexe des médecins non spécialistes est de dire non.

Peut-on avoir une activité sexuelle ? ^

Il n’y a pas de contre-indication à une activité sexuelle.

Quel est le fonctionnement du cœur au cours des efforts physiques ? ^

En cas d’effort, l’organisme doit s’adapter, fournir plus d’oxygène aux muscles qui travaillent.

Suivant le type d’effort l’adaptation de l’organisme n’est pas la même :

  • En cas de contraction soutenue et continue d’un groupe musculaire comme dans l’haltérophilie, l’apport d’oxygène doit se faire contre une résistance importante (le sang doit arriver au niveau du muscle contracté) et la pression artérielle augmente beaucoup. La pression artérielle est la pression qui a tendance à distendre l’aorte. Ce type d’effort est donc contrindiqué dans le syndrome de marfan.
  • A l’inverse, en cas de contractions musculaires cycliques dans les sports d’endurance (le cyclisme, la course à pied, la natation, etc) il y a des muscles contractés et des muscles au repos. Les vaisseaux des muscles au repos sont dilatés et reçoivent le sang. Il y a une meilleure répartition de la pression artérielle. Sauf en cas d’effort très intense et soutenu lors de compétition, la pression artérielle monte et l’effort est délétère pour l’aorte. Il s’agit d’exercices fractionnés avec des périodes courtes d’exercice intense.

Pourquoi y-a-t-il des sports, des manèges ou même des instruments de musique interdits? ^

Les manèges sont responsables d’accélérations brutales, ou d’une force centrifuge qui va répartir le sang dans l’organisme d’une manière différente. Tout le sang s’accumule d’un coté, ou d’un autre, et la pression artérielle y est alors élevée. L’aorte est donc susceptible de recevoir des à-coups de pression potentiellement dangereux.

Les instruments de musique pour certains justifient des efforts à glotte fermée lors desquels la pression dans les poumons est très élevée (il faut pousser l’air) ; il y a donc un risque de pneumothorax.

Puis-je porter mes enfants ? ^

Il n’y a pas de contre-indication à porter ses enfants au quotidien.

Puis-je porter les courses ? ^

Il faut éviter de porter des poids trop lourds ; les muscles des bras sont contractés et cela se rapproche de l’haltérophilie.

Si le poids est léger et que ce n’est pas perçu comme un effort intense, la pression artérielle monte peu. On peut proposer par exemple une limite de 15 kg mais cela dépend de la corpulence de la personne. Une petite jeune fille de 45 kg ne fait pas le même effort qu’un grand costaud de 100 kg pour un même poids.

Combien d’étages puis-je monter ? ^

Pas de limite autre que celle que vous tolérez

Puis-je promener un gros chien ? ^

Oui si le chien est bien dressé et obéit aux ordres de son maître.

Puis-je jardiner (tondre la pelouse, arracher des mauvaises herbes, tailler des haies, bêcher, soulever une brouette, Fendre du bois)? ^

Le jardinage est autorisé lorsqu’il s’agit de :

  • arracher les mauvaises herbes
  • tondre la pelouse avec une tondeuse auto-tractée,

Il est contre-indiqué lorsqu’il s’agit de :

  • Tailler les haies,
  • Bêcher
  • Soulever une brouette
  • Fendre du bois

Ces efforts reviennent à faire un effort d’haltérophilie.

Puis-je me servir d’un Karcher ? ^

Oui, ce n’est pas vous qui faites l’effort, a moins de disposer d’un Karcher surpuissant !

Y a-t-il un risque à courir derrière le bus ? ^

Non, vous risquez éventuellement d’être essoufflé.

Y a-t-il un risque à prendre l’avion ? ^

Il n’y a aucun risque à prendre l’avion.

Y a-t-il un risque à rester debout longtemps (transports en commun) ? ^

Il n’y a pas aucun risque à rester debout longtemps.

La chaleur est-elle dangereuse pour l’aorte ? Puis-je prendre une douche chaude ? Rester au soleil ? Voyager dans des pays chauds ? ^

L’exposition à la chaleur peut réaliser un équivalent d’effort puisqu’il faut augmenter le débit cardiaque pour évacuer la chaleur emmagasinée. Mais ce type d’effort n’est pas dangereux.

Du fait de la dilatation des vaisseaux sous cutanée, le débit cardiaque doit augmenter pour que la pression artérielle soit maintenue. Si le débit cardiaque n’augmente pas assez vite ou suffisamment, il est possible que la pression artérielle baisse et que l’on sente un petit malaise. Il est également possible qu’en position debout, le retour du sang au cœur à partir des jambes soit diminué du fait de la dilatation des vaisseaux des jambes et que la pression artérielle baisse de ce fait. Mais il n’existe pas de danger particulier.

Qu’est-ce que l’Education Thérapeutique (ETP) ? ^

L’éducation thérapeutique est basée sur des échanges entre les participants. Sont abordées toutes les questions que posent les participants. C’est une occasion pour trouver toutes les réponses avec l’aide d’interlocuteurs compétents.

L’ETP est l’une des composantes de la prise en charge de plus en plus reconnue des maladies chroniques. Ce soin fait partie du parcours de soin du patient. Elle concerne le patient mais aussi son entourage (les parents, les proches ….) pour permettre une meilleure compréhension, et une coopération avec l’équipe soignante. Elle a pour objectif de permettre au patient de mieux maitriser sa maladie et donc permettre d’améliorer sa qualité de vie. Elle peut être proposée à tout moment dans le parcours de soins du patient et se déroule pendant et/ou indépendamment du temps de consultation classique.

L’ETP proposée par le centre est assurée avec la participation de l’équipe pluridisciplinaire de spécialistes du centre: un cardiologue, une rhumatologue, un généticien, une psychologue, une diététicienne, une assistance sociale et une secrétaire. Des informations théoriques sont discutées le matin, l’après-midi est plus pratique, consacrée à « l’acceptation » de la maladie, le vécu au quotidien, le regard des autres, la fatigue, la douleur… Le groupe permet aux patients d’échanger et de s’exprimer.