Les difficultés dans la vie quotidienne liées au syndrome de Marfan et apparentés

Lorsqu’un problème de santé a des répercussions dans la vie professionnelle et/ou dans la vie quotidienne, il ne faut pas hésiter à interpeller les bons interlocuteurs, notamment, un assistant de service social.

Pour les enfants (- de 21 ans) :

A l’école
Si votre enfant est scolarisé, mais qu’il nécessite néanmoins de légers aménagements afin que sa scolarité soit totalement adaptée à ses difficultés, il faut solliciter le service de santé scolaire. En effet, il existe un dispositif : le Projet d’Accueil Individualisé. Le PAI s’applique aux élèves qui ont des besoins spécifiques (maladie signalée, pathologie chronique, difficulté des apprentissages, …).
Le PAI a pour objectif de définir la prise en charge  dans le cadre scolaire de l’élève, au regard de ses difficultés ou de son problème de santé, et d’assurer la communication avec la communauté éducative de l’établissement.
Le PAI est un protocole établi entre les parents, l’établissement scolaire (chef d’établissement, médecin, assistante sociale, équipe éducative — enseignant, CPE, infirmier, …) ainsi que des partenaires extérieurs afin de permettre l’accueil d’un élève souffrant d’un handicap ou d’une maladie.

Ce programme peut être mis en place dans tous les établissements scolaires du CP à la Terminale.

La Maison départementale des personnes handicapées (MDPH)

Lorsque les difficultés de votre enfant nécessitent une prise en charge plus conséquente, et que cela n’est plus du ressort de l’institution scolaire, les parents peuvent faire appel à la MDPH. En effet, une compensation financière et des dispositifs sont prévus pour aider votre enfant ainsi que vous, en tant que parents, pour l’éducation de votre enfant :

L’Allocation d’ Education de l’Enfant Handicapé (AEEH) est une allocation versée aux parents dont l’état de santé de l’enfant nécessite des soins et des frais importants.

Pour toute aide relevant de la MDPH, la procédure administrative est la suivante :
Il s’agit de demander un dossier à la MDPH de votre département (il y en a une par département consulter www.mdph.fr). Ce dossier se présente en deux parties : l’une administrative (vous pouvez vous faire aider pour la remplir), l’autre purement médicale.
Par le biais de ce dossier, il est possible de solliciter des aides qui vont d’une orientation vers une Institution spécialisée, à la demande de l’intervention d’un Auxiliaire de Vie Scolaire (AVS) pour soutenir votre enfant dans sa classe.

Après avoir déposé votre dossier, vous recevrez une notification de la MDPH qui statuera de sa décision, une décision prise par une équipe pluridisciplinaire (la CDAPH comission départementale d’accès aux droits pour les personnes handicapées).

Pour les adultes

Lorsque vous sentez que le syndrome de Marfan, peu à peu, devient invalidant au quotidien, et qu’il affecte votre vie professionnelle et/ou sociale, quelques dispositifs existent afin de pallier ces difficultés.

Les dispositifs liés à votre caisse de Sécurité Sociale 

Suite à un long arrêt maladie, ou bien suite à des arrêts maladie à répétition, avec votre médecin traitant vous pouvez instruire un dossier d’invalidité. L’invalidité, qui comprend deux catégories, s’adresse aux personnes ayant travaillé, mais qui à ce jour ne se sentent plus en capacité d’exercer leur activité professionnelle.
Le service social de l’Assurance Maladie peut vous aider à trouver des réponses concernant vos droits, la prise en charge de vos soins, une éventuelle reprise de travail et vous accompagner dans cette nouvelle situation de vie.

La Maison Départementale des Personnes Handicapées

La Reconnaissance Qualité Travailleur en situation de handicap (RQTH)

Le dispositif de RQTH s’adresse aux personnes en capacité de travailler, mais présentant des difficultés à exercer certains types d’activités professionnelles en raison de problèmes de santé (maladies, handicaps). Lorsqu’on parle de « travailleur handicapé », on a souvent en tête l’image de personnes présentant un handicap visible, comme par exemple des personnes contraintes de se déplacer en fauteuil roulant. Pourtant, on peut se trouver dans une situation difficile face à l’emploi en raison d’un problème de santé qui « ne se voit pas à première vue », mais entraîne de la fatigue, des douleurs, des absences… Toutes sortes de contraintes qui rendent la vie au travail compliquée.
La RQTH est un dispositif, à solliciter auprès de la MDPH (www.mdph.fr), dont peut bénéficier toute personne souffrant d’un handicap, mais aussi tout personne souffrant d’une maladie chronique (asthme, diabète, hépatite, etc.) ou d’un problème de santé ayant des répercussions sur sa vie professionnelle (rhumatismes, problèmes de vue, etc.), comme le syndrome de Marfan avec problèmes squelettiques.