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Syndromes de Marfan et apparentés
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Base de données Marfan

Documents à télécharger concernant la base de données Marfan :

Pour les patients :

  • Note d’information et consentements à l’enregistrement des données à l’attention d’une personne majeure
  • Note d’information et consentements à l’enregistrement des données à l’attention d’une personne mineure (en âge de consentir ; âgé(e) de plus de 15 ans)
  • Note d’information et consentements à l’enregistrement des données à l’attention des parents ou titulaires de l’autorité parentale

Pour les centres :

  • Fiche synthèse base Marfan (Word)
  • Fiche de synthèse base Marfan (PDF)
  • Table de concordance

Lien de connexion à la base de données: Cleanweb

Contacts pour l’aide à la saisie et questions techniques: khelidja.kasdi@aphp.fr ; lynda.bensaid@aphp.fr ; amal.ayadi@chu-lyon.fr

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