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Le diagnostic de syndrome de Marfan est parfois difficile à affirmer : il repose sur la présence de différents signes dans différents appareils, et nécessite donc souvent la confrontation de l’avis de différents spécialistes. La génétique moléculaire n’est pas encore facile d’utilisation, et différents gènes peuvent expliquer le même tableau clinique. Faire le diagnostic est pourtant important : depuis la prise en charge des patients, les progrès du traitement médical (bêta-bloquants), de la surveillance (échocardiographie) et du traitement chirurgical (remplacement de l’aorte ascendante, plastie mitrale…), l’espérance de vie des patients porteurs de ce syndrome a gagné plus de 30 ans et se rapproche de celle de la population normale.

Marfan

Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l’hôpital Bichat (tél : 01 40 25 68 11), s’adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins qui ne connaissent pas bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes thérapeutiques, l’importance de la génétique, du suivi, les différentes interventions, et l’utilisation que l’on peut faire d’Internet pour se renseigner, contacter des associations ou d’autres personnes présentant le syndrome, explique la consultation multidisciplinaire et son travail.

L’étude Marfan Sartan est maintenant publiée dans le journal de la Société Européenne de Cardiologie et a eu droit à un éditorial ! Merci à tous ceux qui y ont participé d’avoir permis de démontrer l’absence d’effet du Losartan. Certes nous sommes déçus par le résultat, mais faire des études rigoureuse est la seule façon d’avancer!

Des scéances d’éducation thérapeutique sont proposées. Si vous êtes intéressé (e), vous pouvez vous inscrire.