Education thérapeutique

Venez échanger sur les questions que vous vous posez concernant le syndrome de Marfan ou les syndromes apparentés. Vous trouverez toutes les réponses lors de cette journée avec les interlocuteurs compétents

pour voir des témoignages : cliquez ici

Renseignements : 01 40.25.68.11

Mail : marie-helene.marcadet@bch.aphp.fr

– 9h00 : Accueil – Café : présentations / tour de table / signatures / questionnaires 

9h30-12h30: SEANCES COLLECTIVES DE QUESTIONS REPONSES ET ECHANGES AVEC LES SPECIALISTES (les intervenants du centre de référence)

1- La génétique

– Une maladie génétique et orpheline: modes et  risques de transmission
– Grossesse : DPN,  DPI

2- La pédiatrie

– prise en charge des signes squelettiques

 3- Les signes squelettiques, pneumologiques et dermatologiques

4- Les signes ophtalmologiques

5- Le cœur 

– La symptomatologie cardiaque
– Les médicaments (bêta bloquants, protocoles, pour quels bénéfices/risques
maîtrise des effets indésirables)
– la chirurgie
– Les urgences (signes d’une dissection)

6- Et la tête (aspects psychologiques) ?

Déjeuner libre
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14h00-17h00 : TROIS ATELIERS COLLECTIFS

 – 14h-14h30 : Hygiène de vie, point sur la diététique

 – 14h30-15h : Prise en charge sociale :

  • 100%, MDPH, transports…l’association

– 15h-16h30 : Atelier détente, bien-être:

Pour une meilleure gestion :

  •  des douleurs chroniques (scoliose, platypodie, hyperlaxité, ostéoporose)
  • de la fatigue
  • des activités sportives
  • des aspects esthétiques (vergetures), de l’orthodontie, des soins dentaires
  • de l’angoisse et du stress (par rapport à l’annonce, aux risques)
  • exercice de relaxation

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