Les syndromes apparentés :
Formes familiales d’anévrysmes aortiques thoraciques
Les recommandations de prise en charge
Françaises
- Prise en charge aortique médicale
- Prise en charge grossesse (agence biomédecine et collège national des gynécologues obstétriciens)
- Protocole national de diagnostic et de soins pour une maladie rare (PNDS)
Associations Marfan
Française :
Etrangères :
International Federation of Marfan Syndrome Organizations
National Marfan Syndrome devenue The Marfan Foundation
Association Canadienne pour le Syndrome de Marfan devenue Genetic Aortic Disorder Association
Participation du CRMR à des réseaux
France
Filière Nationale Maladies Rares FAVA-Multi (site coordonnateur)
Europe
(European Reference Network Project on Rare Multisystemic Vascular Diseases – Network Coordinator)