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 COVID 19

PAS DE PRISE EN CHARGE PARTICULIÈRE POUR LE COVID-19 POUR LES PATIENTS MARFAN : SUIVEZ LES RECOMMANDATIONS DU GOUVERNEMENT. Pas de sur-risque lié à la maladie génétique ou l’anévrysme. Pas de raison de prendre des précautions différentes de celles recommandées dans la population générale.

L’organisation du centre de référence s’est normalisée : les consultations du centre de référence ont repris

Le standard téléphonique reste ouvert de 9h – 12h30 et 13h30 – 16h30 du lundi au vendredi. vous pouvez également envoyer un mail au secrétariat: marfan.secretariat.bch@aphp.fr

Le dernier projet du centre de référence coordonnateur, en collaboration avec les autres centres experts travers la France : COMPARE. En savoir plus

 Preparez votre arbre généalogique avant la consultation: chargez le fichier et complétez

Les documents pour la grossesse, avec documents à remettre à votre médecin, équipes pour le suivi

Des fiches de prise en charge des patients présentant un syndrome de Marfan ou apparentés dans des situations médicales fréquentes.

 

Qu’est-ce que le syndrome de Marfan?

Le diagnostic de syndrome de Marfan est parfois difficile à affirmer : il repose sur la présence de différents signes dans différents appareils, et nécessite donc souvent la confrontation de l’avis de différents spécialistes. Faire le diagnostic est pourtant important : depuis la prise en charge des patients, les progrès du traitement médical (bêta-bloquants), de la surveillance (échocardiographie) et du traitement chirurgical (remplacement de l’aorte ascendante, plastie mitrale…), l’espérance de vie des patients porteurs de ce syndrome a gagné plus de 30 ans et se rapproche de celle de la population normale. La génétique a permis la découvertes de nombreux gènes responsables de syndromes apparentés au syndrome de Marfan.

Marfan

Ce site, réalisé par le centre de référence national Marfan, situé à l’hôpital Bichat (tél : 01 40 25 68 11), s’adresse aux patients et à leur famille comme aux médecins qui ne connaissent pas bien la maladie. Il décrit la maladie, explique les différentes thérapeutiques, l’importance de la génétique, du suivi, les différentes interventions, et l’utilisation que l’on peut faire d’Internet pour se renseigner, contacter des associations ou d’autres personnes présentant le syndrome, explique la consultation multidisciplinaire et son travail. Ce centre peut vous recevoir pour confirmer ou infirmer un diagnostic (devant une dilatation aortique, une histoire de dissection aortique, une ectopie du cristallin, des signes squelettiques évocateurs, une histoire familiale), proposer une modalité de prise en charge et de suivi. Il faut téléphoner pour cela ou encore mieux envoyer un mail

 

Pour écrire au centre de référence: Mail : consultation.marfan@bch.aphp.fr