La cohorte ComPaRe Marfan vient d’être mise en place avec l’objectif d’améliorer la prise en charge et les traitements des patients porteurs d’un syndrome de Marfan.
Créée en 2017 par l’AP-HP, ComPaRe, la Communauté de Patients pour la Recherche rassemble aujourd’hui plus de 35 000 patients volontaires partout en France.
Ils contribuent à faire avancer la recherche sur leur(s) maladie(s) chronique(s) en répondant régulièrement aux questionnaires en ligne des chercheurs, sur la plateforme sécurisée https://compare.aphp.fr.
Dans un contexte de meilleur diagnostic et d’allongement de l’espérance de vie des patients atteints du syndrome de Marfan, ComPaRe Marfan a pour objectif principal de mieux connaitre la qualité de vie des patients et le retentissement sur la vie familiale, sociale, professionnelle des douleurs chroniques invalidantes qu’ils supportent. En répondant régulièrement en ligne à des questionnaires, vous contribuerez à faire avancer les connaissances et les besoins concernant votre pathologie.
Qu’est-ce que COMPARE ? Et qu’est-ce que la cohorte Marfan ? Ce sont les questions auxquelles le Dr Olivier Milleron (hôpital Bichat, AP-HP) et Françoise Steinbach (association Marfans) apportent une réponse en vidéo: