1) Les scolarités difficiles
La majorité des enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan suivent une scolarité dite normale. De grands hommes présentaient un syndrome de Marfan ou sont suspect de l’avoir présenté
Néanmoins certains aménagements peuvent être nécessaires :
• Le cartable et son poids
Plusieurs solutions sont possibles :
Attribution d’un casier qui permet de ne transporter que ce dont l’enfant a besoin le soir pour les devoirs.
Attribution d’un double jeu de livres. Cela permet d’avoir tous les livres à l’école et chez soi. ( cela ne concerne que la scolarité obligatoire.)
• Adaptation du temps pour les examens
Cela s’appelle « tiers temps ». L’enfant bénéficiera d’un tiers de temps supplémentaire par rapport aux autres candidats.
En général les services administratifs des établissements possèdent le formulaire. Il est à remplir par l’intéressé, à retourner au service administratif. Celui ci le transmettra à la C.D.E.S pour décision. Le service social en faveur des élèves pourra lui aussi vous renseigner.
• SESSAD : Service d’ Education Spécialisée et de Soins à Domicile, destiné aux enfants ayant des difficultés particulières. L’affectation en SESSAD dépend de la décision de la CDES
Les SESSAD est une structure d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire. C’est un établissement ou une partie d’établissement qui va travailler à domicile. Le domicile est le lieu où l’enfant vit et exerce ordinairement ses activités ( domicile, crèche, école…)
L’âge des enfants pris en charge va de 0 à 20 ans.
Les équipes sont des équipes pluridisciplinaires (médecin, éducateur spécialisé, psychomotricien, orthophoniste, assistante sociale…) avec pour but une prise en charge précoce pour les enfants de 0 à 6 ans, puis une intégration scolaire ensuite.
En général tant que l’enfant n’est pas scolarisé, le SESSAD le rencontre à domicile et/ou dans ses locaux. Lorsque l’enfant est scolarisé le SESSAD intervient à l’école. Il peut aussi accompagner l’enfant dans certaines de ses activités : sport, loisirs
Les CDES ont la liste des SESSAD du département.
2) Sa maladie à l’école : le dire ou non ?
Article de Anne-Catherine Perret-Gentil
Une fois le diagnostic posé à l’hôpital, il faut repartir, il faut vivre, retourner à l’école, et y retrouver copains de classe et professeurs. Alors, à qui le dire ? que leur dire ?
comment leur dire ?
Pas de précipitation ! Avant de se décider, et de choisir de dire ou ne pas dire, il est bon de réfléchir et de se poser les bonnes questions. C’est la meilleure façon pour trouver la bonne réponse. Chaque cas est particulier, chaque enfant est unique, chaque famille a son histoire, chaque école est différente, alors évidemment, il n’y pas de recette unique de comportement à avoir vis à vis de l’école.
L’enfant : « je veux être comme les autres ».
Avant de choisir de dire ou de ne pas dire, il faut discuter avec l’enfant. Quel est son souhait ? Qu’attend-il d’une telle démarche ? Quelles conséquences pense-t-il que celle-ci aura sur ses rapports avec ses copains, et avec ses professeurs ? L’enfant souhaite rester dans le groupe, être comme les autres. Est-ce compatible avec l’information donnée concernant sa maladie ?
Ces questions sont l’occasion d’une discussion entre parents et enfant, il faut la vivre comme un moment riche d’échange et de partage. Ecouter l’enfant, le respecter, le comprendre, c’est une première étape avant de décider de dire ou ne pas dire la maladie à l’école.
Les parents : le souci de toujours faire « le mieux ».
C’est toujours dans un souci de faire « le mieux » pour leur enfant que les parents s’apprêtent à rencontrer l’équipe enseignante de celui-ci. Mais ils doivent penser à eux-mêmes : seront-ils capables d’affronter les questions inévitables en retour des informations qu’ils auront communiquées sur l’état de santé de leur enfant ? Quelles conséquences leur parole aura-t-elle sur le comportement des enseignants et sur l’attitude des autres élèves ? Pensent-ils que la vie à l’école de leur enfant en sera facilitée ou qu’au contraire leur enfant sera stigmatisé parce que l’entourage « saura » ?
Avant de décider de dire ou de ne pas dire, les parents doivent aussi prendre en compte leurs capacités d’assumer cette décision.
L’enseignant : l’interlocuteur privilégié
Une fois la décision prise de dire, c’est en général l’enseignant, le maître, le professeur principal, qui devient le premier interlocuteur. C’est à lui que l’on va dire, lui qui est au contact direct de l’enfant au quotidien.
Il faut bien sûr réfléchir à ce que l’on va lui dire, mais laisser le naturel s’exprimer est aussi une bonne chose. Ce qui est sûr, c’est que l’enseignant, qui ne s’y attend pas, se trouve face à une information lourde de conséquences, qui le touche : il faut donc lui laisser du temps pour l’intégrer. Pourquoi pas ne pas lui dire les choses en deux temps ou lui laisser des brochures, pour que chacun ait le temps de se préparer. L’enseignant peut en effet naturellement surprotéger l’enfant, et/ou l’exclure involontairement ; son comportement peut devenir inadapté, souvent par excès d’attention. Ce sont surtout ces craintes de comportement maladroit de l’enseignant vis-à-vis de l’enfant que les parents doivent exprimer, car pour la maladie elle-même et les mesures pratiques qui en découlent, les choses sont finalement assez simples. Laissons aux médecins le soin de s’en occuper.
Les copains : la richesse de l’enfance
Les enfants ne sont pas tendres entre eux, ils ne se font pas de cadeaux, ce n’est pas nouveau. Ce sont eux qui peuvent, volontairement ou non, blesser l’enfant malade, et renforcer son isolement. Mais ce sont aussi ces mêmes enfants qui vont pourtant lui donner sa chance, celle d’être comme tout le monde, de s’intégrer au groupe et de ce faire une place. Ce copain qui a l’air différent d’eux, ils ne lui feront pas de cadeau : c’est bien la preuve qu’il est comme les autres.
Dire, une expérience qui fait grandir
Finalement, c’est tout ce qui se passe avant la décision de dire ou de ne pas dire qui représente une expérience enrichissante. Bien préparée, la décision de dire ou non à l’école que son enfant est atteint de la maladie de Marfan, ou que le diagnostic est évoqué et qu’il sera probablement confirmé dans quelques années, devient naturelle et prend sens. Toute la réflexion qui précède cette décision de dire à l’école permet aux parents et à l’enfant d’en ressortir grandis, responsabilisés, et allégés d’un fardeau qu’ils peuvent désormais plus facilement partager.
La majorité des enfants et adolescents présentant un syndrome de Marfan suivent une scolarité dite normale. De grands hommes présentaient un syndrome de Marfan ou sont suspect de l’avoir présenté
Néanmoins certains aménagements peuvent être nécessaires :
• Le cartable et son poids
Plusieurs solutions sont possibles :
Attribution d’un casier qui permet de ne transporter que ce dont l’enfant a besoin le soir pour les devoirs.
Attribution d’un double jeu de livres. Cela permet d’avoir tous les livres à l’école et chez soi. ( cela ne concerne que la scolarité obligatoire.)
• Adaptation du temps pour les examens
Cela s’appelle « tiers temps ». L’enfant bénéficiera d’un tiers de temps supplémentaire par rapport aux autres candidats.
En général les services administratifs des établissements possèdent le formulaire. Il est à remplir par l’intéressé, à retourner au service administratif. Celui ci le transmettra à la C.D.E.S pour décision. Le service social en faveur des élèves pourra lui aussi vous renseigner.
• SESSAD : Service d’ Education Spécialisée et de Soins à Domicile, destiné aux enfants ayant des difficultés particulières. L’affectation en SESSAD dépend de la décision de la CDES
Les SESSAD est une structure d’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire. C’est un établissement ou une partie d’établissement qui va travailler à domicile. Le domicile est le lieu où l’enfant vit et exerce ordinairement ses activités ( domicile, crèche, école…)
L’âge des enfants pris en charge va de 0 à 20 ans.
Les équipes sont des équipes pluridisciplinaires (médecin, éducateur spécialisé, psychomotricien, orthophoniste, assistante sociale…) avec pour but une prise en charge précoce pour les enfants de 0 à 6 ans, puis une intégration scolaire ensuite.
En général tant que l’enfant n’est pas scolarisé, le SESSAD le rencontre à domicile et/ou dans ses locaux. Lorsque l’enfant est scolarisé le SESSAD intervient à l’école. Il peut aussi accompagner l’enfant dans certaines de ses activités : sport, loisirs
Les CDES ont la liste des SESSAD du département.
2) Sa maladie à l’école : le dire ou non ?
Article de Anne-Catherine Perret-Gentil
Une fois le diagnostic posé à l’hôpital, il faut repartir, il faut vivre, retourner à l’école, et y retrouver copains de classe et professeurs. Alors, à qui le dire ? que leur dire ?
comment leur dire ?
Pas de précipitation ! Avant de se décider, et de choisir de dire ou ne pas dire, il est bon de réfléchir et de se poser les bonnes questions. C’est la meilleure façon pour trouver la bonne réponse. Chaque cas est particulier, chaque enfant est unique, chaque famille a son histoire, chaque école est différente, alors évidemment, il n’y pas de recette unique de comportement à avoir vis à vis de l’école.
L’enfant : « je veux être comme les autres ».
Avant de choisir de dire ou de ne pas dire, il faut discuter avec l’enfant. Quel est son souhait ? Qu’attend-il d’une telle démarche ? Quelles conséquences pense-t-il que celle-ci aura sur ses rapports avec ses copains, et avec ses professeurs ? L’enfant souhaite rester dans le groupe, être comme les autres. Est-ce compatible avec l’information donnée concernant sa maladie ?
Ces questions sont l’occasion d’une discussion entre parents et enfant, il faut la vivre comme un moment riche d’échange et de partage. Ecouter l’enfant, le respecter, le comprendre, c’est une première étape avant de décider de dire ou ne pas dire la maladie à l’école.
Les parents : le souci de toujours faire « le mieux ».
C’est toujours dans un souci de faire « le mieux » pour leur enfant que les parents s’apprêtent à rencontrer l’équipe enseignante de celui-ci. Mais ils doivent penser à eux-mêmes : seront-ils capables d’affronter les questions inévitables en retour des informations qu’ils auront communiquées sur l’état de santé de leur enfant ? Quelles conséquences leur parole aura-t-elle sur le comportement des enseignants et sur l’attitude des autres élèves ? Pensent-ils que la vie à l’école de leur enfant en sera facilitée ou qu’au contraire leur enfant sera stigmatisé parce que l’entourage « saura » ?
Avant de décider de dire ou de ne pas dire, les parents doivent aussi prendre en compte leurs capacités d’assumer cette décision.
L’enseignant : l’interlocuteur privilégié
Une fois la décision prise de dire, c’est en général l’enseignant, le maître, le professeur principal, qui devient le premier interlocuteur. C’est à lui que l’on va dire, lui qui est au contact direct de l’enfant au quotidien.
Il faut bien sûr réfléchir à ce que l’on va lui dire, mais laisser le naturel s’exprimer est aussi une bonne chose. Ce qui est sûr, c’est que l’enseignant, qui ne s’y attend pas, se trouve face à une information lourde de conséquences, qui le touche : il faut donc lui laisser du temps pour l’intégrer. Pourquoi pas ne pas lui dire les choses en deux temps ou lui laisser des brochures, pour que chacun ait le temps de se préparer. L’enseignant peut en effet naturellement surprotéger l’enfant, et/ou l’exclure involontairement ; son comportement peut devenir inadapté, souvent par excès d’attention. Ce sont surtout ces craintes de comportement maladroit de l’enseignant vis-à-vis de l’enfant que les parents doivent exprimer, car pour la maladie elle-même et les mesures pratiques qui en découlent, les choses sont finalement assez simples. Laissons aux médecins le soin de s’en occuper.
Les copains : la richesse de l’enfance
Les enfants ne sont pas tendres entre eux, ils ne se font pas de cadeaux, ce n’est pas nouveau. Ce sont eux qui peuvent, volontairement ou non, blesser l’enfant malade, et renforcer son isolement. Mais ce sont aussi ces mêmes enfants qui vont pourtant lui donner sa chance, celle d’être comme tout le monde, de s’intégrer au groupe et de ce faire une place. Ce copain qui a l’air différent d’eux, ils ne lui feront pas de cadeau : c’est bien la preuve qu’il est comme les autres.
Dire, une expérience qui fait grandir
Finalement, c’est tout ce qui se passe avant la décision de dire ou de ne pas dire qui représente une expérience enrichissante. Bien préparée, la décision de dire ou non à l’école que son enfant est atteint de la maladie de Marfan, ou que le diagnostic est évoqué et qu’il sera probablement confirmé dans quelques années, devient naturelle et prend sens. Toute la réflexion qui précède cette décision de dire à l’école permet aux parents et à l’enfant d’en ressortir grandis, responsabilisés, et allégés d’un fardeau qu’ils peuvent désormais plus facilement partager.