Centre de référence national sur les syndromes de Marfan et apparentés


Hopital Bichat

1) La prise en charge à 100%

Actuellement, le protocole de soins doit être rempli par le médecin désigné à l’organisme de sécurité sociale qui note le recours au centre de référence. Toutefois, il peut être établi par le centre de référence lorsqu’il y a hospitalisation de jour et pose du diagnostic à ce moment là.


2) Remboursement des frais médicaux :
Ententes préalables
Un certain nombre de prestations sont soumises à la demande d’entente préalable : le délai de réponse de la caisse est de 15 jours. Il est préférable, quand cela est possible, que la demande soit déposée en main propre au centre .

Le matériel orthopédique ( corset, chaussures )
Ce matériel doit faire l’objet d’une prescription médicale, le fournisseur se chargeant de faire la demande d’entente préalable auprès de la caisse .

Le forfait à payer en cas d’acte “ lourd ”
Le forfait de 18 euros pour les actes remboursables d’un tarif supérieur ou égal à 91 euros ou d’ un coefficient “ K “ supérieur ou égal à 50.est applicable depuis le 01/09/06. Il est pris en charge par les mutuelles. Il ne concerne pas les actes de biologie les radios , les scanner et les I. R. M.

Exonération pour :
-Les personnes bénéficiant d’une prise en charge à 100%
-Les bénéficiaires d’une pension d’invalidité
-Les femmes enceintes
-Les nouveau- nés hospitalisés
-Les bénéficiaire de la Couverture Maladie Universelle (C.M.U.)


3) Les transports
Doivent faire l’objet d’une demande d’entente préalable auprès de la caisse s’il s’agit d’un transport de plus de 150 kms. ou de transports en série c’est à dire transport se répétant plusieurs fois pour le même acte.


4) Les actes infirmier et de kinésithérapie
Ils doivent faire l’objet d’une prescription médicale ( ordonnance) puis l’ infirmier ou le kinésithérapeute fait la demande d’entente préalable auprès du centre dont dépend la personne . Si les soins sont urgents, il nécessaire que le médecin le mentionne sur l’ordonnance.


5) Remboursement des échographies au cours de la grossesse
Chez la femme enceinte 3 échographies sont prises en charge au titre de la grossesse. Pour les femmes dont l’état de santé nécessite un nombre supplémentaire d’échographies, elles seront prises en charge au titre de la maladie. Si cette maladie est prise en charge à 100% , les échographies le seront aussi.


6) Les aides exceptionnelles
Dans certaines conditions, il peut être demandé une aide financière exceptionnelle à la caisse. Il doit s’agir de dépenses de santé ponctuelles, peu ou pas remboursées par la caisse ( par exemple des lunettes.) Un dossier spécifique comprenant les justificatifs demandés doit être constitué et sera étudié par la caisse.


7) Le mi-temps thérapeutique
Cela concerne les salariés du régime général Les fonctionnaires relèvent de dispositions spécifiques. Il intervient après une période d’arrêt de travail ,souvent de longue durée. Il est préconisé par le médecin qui suit le patient en accord avec la médecine du travail. Il doit faire l’objet d’un accord du médecin conseil du centre dont dépend le patient. La prescription d’arrêt de travail et l’aptitude de reprise de travail à mi temps doivent donc être transmises au médecin conseil pour accord. Le mi-temps thérapeutique ’est , en général, accordé pour une période de six mois renouvelable une fois.


8) SESSAD
Les SESSAD sont des ” Service d ’Education Spécialisée et de et de Soins à Domicile ”.
Ils concernent les enfants ayant des difficultés particulières. Les enfants peuvent être pris en charge entre 0 et 20 ans.
C’est l’ex CDES, maintenant M.D.P.H, qui décide de l’obtention des prestations d’une SESSAD.
Les équipes sont des équipes pluridisciplinaires ( médecin, éducateur spécialisé, psychomotricien, orthophoniste, assistante sociale….)
Ses actions sont orientées vers une prise en charge précoce pour les enfants de 0 à 6 ans, puis vers l’intégration scolaire ensuite.
C’est donc une structure dont l’objectif est l’aide à l’acquisition de l’autonomie et à l’intégration scolaire.
Ses équipes interviennent à domicile. Le domicile est le lieu où l’enfant vit et a ses activités ( domicile, crèche, école…).
En général tant que l’enfant n’est pas scolarisé, le SESSAD le rencontre à domicile et/ ou dans ses locaux. Lorsque l’enfant est scolarisé le SES
SAD intervient alors à l’école. Il peut aussi accompagner l’enfant dans certaines de ses activités : sport, loisirs…
Les M.D.P.H possèdent la liste des SESSAD du département.


9) Problèmes d’assurance pour emprunt

Les contrats de banque
La banque propose une assurance, propre au prêt. Elle est tenue de proposer, lorsqu’il y a un problème de santé, l’application de la Convention Belorgey . Cette loi rend obligatoire , si l’emprunteur le souhaite, la mise en œuvre d’une procédure qui permet d’aller le plus loin possible dans la recherche d’une assurance. Ce qui ne signifie pas qu’une solution effective soit trouvée, ni qu’elle soit supportable financièrement.

Les contrats individuels
Recherche personnelle peut être faite soit :
Auprès de votre assureur habituel
ou
Auprès d’un assureur spécialisé pour les “ risques aggravés “

Délégation de contrat assurance vie
Attention ce type de contrat vise à protéger la famille.
Il faut aussi s’assurer que son montant sera suffisant pour couvrir l’emprunt sans avoir à vendre le bien pour le compléter.
Il consiste à désigner la banque comme bénéficiaire ,en cas de décès, pour le capital restant dû.

L'assurance sur une seul tête
Un seul salaire est pris en compte pour les mensualités : il faut donc que le montant des mensualités soit compatible avec le montant d’ un salaire.

Hors assurance
Le tiers garant ( souvent quelqu’un de la famille.)
Cela va de la caution (il n’intervient que si l’emprunteur ne peut payer les traites )
à la mise en gage d’un bien du garant.